Jeden příběh – lavina falešných nadějí: případ Parkera Becka

Prof. RNDr. Aleš Macela, DrSc.
Prof. RNDr. Vanda Boštíková, Ph.D.

Jedním z příkladů toho, jak mohou osobní příběhy přispět k šíření falešných nadějných zpráv v medicíně, je případ Parkera Becka, čtyřletého amerického chlapce s příznaky autismu [1]. Parkerovi byly diagnostikovány gastrointestinální potíže včetně opakovaných průjmů a zvracení. Lékaři proto provedli endoskopické vyšetření, aby zjistili příčinu chlapcových problémů a při tomto zákroku mu byla podána látka zvaná sekretin. Sekretin je peptidický hormon produkovaný specializovanými S-buňkami v tzv. Lieberkühnových kryptách v duodenu (dvanáctníku). Sekretin snižuje sekreci žaludeční šťávy a tím reguluje kyselost obsahu žaludku vstupujícího do dvanáctníku [2].

Krátce po vyšetření si rodiče všimli, že je Parker klidnější, lépe komunikuje a více reaguje na okolí. Rodiče se o svůj zážitek podělili s médii; o případu pak informoval známý americký televizní pořad Dateline na stanici NBC, který ho představil jako možný „zázrak“ v léčbě autismu, což bylo následně komentováno jako „sekretin a autismus – stopa, ale ne lék“ [3].

Po odvysílání reportáže se řada rodičů dětí s autismem začala shánět po léčbě sekretinem [4]. Někteří rodiče dětí trpících autismem tvrdí, že podání sekretinu pomáhá zlepšit oční kontakt, vnímání, společenské schopnosti, řečové a spánkové vzorce či rozsah pozornosti a schopnosti učit se. Na základě těchto zkušeností byl sekretin podáván tisícům dětí, zejména ve Spojených Státech [5].

Přes to, že se jednalo většinou o subjektivní hodnocení rodiči, poskytnuté informace vyvolaly realizaci několika studií snažících se ověřit efekt sekretinu u dětí s autismem. Studie však dlouhodobý efekt neprokázaly, pouze poukazují na to, že léčba sekretinem u některých dětí způsobila zlepšení v komunikaci a sociálním chování, celkově vedla ke klinicky nevýznamným změnám ve srovnání s dětmi, kterým bylo podáno placebo [6]. Nebyly rovněž nalezeny žádné dramatické změny týkající se kvality spánku a chování dětí v bdělém stavu [7].

Parkerovo zlepšení po podání sekretinu bylo nejspíš náhodné nebo souviselo s jinými faktory, takže původ rodiči vnímaných změn zůstává nejasný a nejasné zůstává i jejich délka trvání. Z provedených studií rovněž není jasné, které kategorie projevů autismu mohou být potenciální léčbou sekretinem zachyceny. Na první pohled se zdá nepravděpodobné, že by střevní hormon regulující hladinu bikarbonátu v žaludku mohl ovlivnit mozková centra. Studie zaměřené na vztah dysbiózy a projevů autismu však připouštějí, že změny střevního mikrobiomu by mohli ovlivnit osu mikrobiota střevo – mozek a zmírnit projevy autismu [8, 9].

Přesto však je léčba autismu sekretinem opravdu v nejlepším jen naděje. Příběh Parkera Becka tak ukazuje, jak snadno se jedna dobře míněná naděje může změnit v lavinu nadějí planých. Jeden emotivní příběh dokázal přesvědčit tisíce lidí, že existuje nový lék, i když věda to dosud nepotvrdila. V medicíně se vždy musí vycházet z ověřených dat a vědeckých důkazů; spoléhat se na jednotlivé případy či osobní zkušenosti, byť sebevíce zajímavé, silné a působivé, často vede ke ztrátě peněz, času a energie a, což je velice závažné, může vést až k odklonu od standardních léčebných metod, které mají skutečně prokázaný účinek.

Reference

1. https://www.nytimes.com/2004/01/06/us/trials-end-parents-hopes-for-autism-drug.html
2. Chey WY, Chang TM. Secretin, 100 years later. J Gastroenterol. 2003;38(11):1025-35. doi: 10.1007/s00535-003-1235-3. PMID: 14673718.
3. Schutt CE. Secretin and Autism: A Clue But Not a Cure. NAARRATIVE, Number 4, Winter 1998 • Newsletter of the National Alliance for Autism Research • 1-888-777-NAAR
4. https://judyforeman.com/columns/clues-still-no-cure-autism/
5. https://www.henryspink.org/secretin.htm
6. Chez MG, Buchanan CP, Bagan BT, Hammer MS, McCarthy KS, Ovrutskaya I, Nowinski CV, Cohen ZS. Secretin and autism: a two-part clinical investigation. J Autism Dev Disord. 2000 Apr;30(2):87-94. doi: 10.1023/a:1005443119324. PMID: 10832772.
7. Honomichl RD, Goodlin-Jones BL, Burnham MM, Hansen RL, Anders TF. Secretin and sleep in children with autism. Child Psychiatry Hum Dev. 2002 Winter;33(2):107-23. doi: 10.1023/a:1020778108068. PMID: 12462350; PMCID: PMC1201388.
8. Iglesias-Vázquez L., Van Ginkel Riba G., Arija V., Canals J. Composition of Gut Microbiota in Children with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review and Meta-Analysis. Nutrients. 2020 Mar 17;12(3):792. doi: 10.3390/nu12030792. PMID: 32192218; PMCID: PMC7146354.
9. Hrnciarova J., Kubelkova K., Bostik V., Rychlik I., Karasova D., Babak V., Datkova M., Simackova K., Macela A. Modulation of Gut Microbiome and Autism Symptoms of ASD Children Supplemented with Biological Response Modifier: A Randomized, Double-Blinded, Placebo-Controlled Pilot Study. Nutrients. 2024 Jun 21;16(13):1988. doi: 10.3390/nu16131988.

*Tento text získal podporu z Národního plánu obnovy v rámci projektu 1.4 CEDMO 1 – Z220312000000, Podpora na zvýšení dopadu, inovací a udržitelnosti CEDMO v ČR, který je financován z Nástrojů pro oživení a odolnost EU.